Huber Nosal zmaga się z rzadką chorobą genetyczną - dysplazją przynasadową McKusica, która charakteryzuje się nieprawidłowym wzrostem kości i chrząstek, a także niską odpornością organizmu.
Pod względem intelektualnym jest jak zwykle dziecko - to mądry chłopiec. Jest bardzo radosny, pogodny i zawsze uśmiechnięty. Hubert mimo ogromnych przeciwności i bólu potrafi z dziecięcą radością cieszyć się z małych rzeczy i każdej chwili. Jego dzieciństwo jednak nie wygląda tak kolorowo. Choroba w znacznym stopniu wpływa na rozwój naszego synka, szczególnie poprzez hamowanie odpowiedniego wzrostu.
Leczenie Huberta wymaga podjęcia działań chirurgicznych, a także wiąże się z ogromnym nakładem finansowym. 20 maja 2021 roku w Hubera urodziny znaleźliśmy nadzieję po 7 latach poszukiwań w Paley European Institute w Warszawie. Był to bardzo trudny czas dla całej naszej rodziny. Jesteśmy już po konsultacji i kwalifikacji dostaliśmy też kosztorys operacji. Zdrowie naszego Huberta zostało wycenione na ponad milion złotych.
Dzięki tym operacjom Hubert będzie zdrowym sprawnym chłopcem. Jest to bardzo poważny zabieg ingerujący w układ kostny mięśnie stawy układ nerwowy i krwionośny. Przeraża nas wizja operacji. Wiemy jednak, że te myśli musimy od siebie odsunąć teraz skupić się na działaniu. I właśnie dlatego prosimy o pomoc w zbieraniu środków na operacje Huberta. Każde wsparcie to dla nas iskierka nadziei.
Link do zbiórki znajduje się tutaj: By chwycić świat w zdrowe rączki! Pomóż Hubertowi wywalczyć sprawność!
Tags:
Mieszkowice
