.png)
Miastenia może zaczynać się niewinnie. Opadająca powieka, potykanie się, podwójne widzenie czy narastające osłabienie mięśni często bywają przypisywane przemęczeniu. Tymczasem mogą być pierwszymi objawami miastenii – przewlekłej choroby autoimmunologicznej, która szczególnie często dotyka młode kobiety.
Są na początku dorosłego życia – studiują, pracują, zakładają rodziny. Nagle zwykłe czynności zaczynają sprawiać coraz większą trudność. Wejście po schodach wymaga wysiłku, nogi odmawiają posłuszeństwa, pojawia się podwójne widzenie albo problemy z przełykaniem. Charakterystyczne dla miastenii jest to, że osłabienie nasila się podczas wysiłku.
W cięższych przypadkach choroba może obejmować również mięśnie odpowiadające za oddychanie. Dochodzi wówczas do przełomu miastenicznego – stanu wymagającego natychmiastowej pomocy medycznej. W Polsce z miastenią żyje ponad 11,5 tys. osób. Według danych przywoływanych przez ekspertów blisko co piąty pacjent może doświadczyć przełomu miastenicznego, a niemal połowa zmaga się z zaostrzeniami choroby.
„Najpierw zaczęłam się potykać”
Aneta Skrzydlewska zachorowała w 2017 roku, jeszcze pod koniec szkoły średniej. Początkowo objawy nie układały się w oczywisty obraz jednej choroby.
– Najpierw zaczęłam potykać się o własne nogi. Później pojawiło się podwójne widzenie i opadająca powieka. Doszły problemy z oddychaniem oraz osłabienie mięśni twarzy – wspomina.
Objawy stopniowo zaczęły ograniczać jej codzienne funkcjonowanie i kontakty z innymi. W kolejnych latach przechodziła przełomy miasteniczne. Stosowano u niej m.in. sterydy, immunoglobuliny i leki immunosupresyjne.
Przełom nastąpił podczas udziału w badaniu klinicznym, w którym otrzymała nowoczesną terapię. Efekt był dla niej wyraźny.
– Po raz pierwszy od zachorowania miałam poczucie, że naprawdę żyję. Przestałam bać się wychodzić z domu – mówi.
Po zakończeniu badania jej stan ponownie się pogorszył. Choć wcześniejsze leczenie przyniosło wyraźną poprawę, obecnie nie spełnia kryteriów obowiązującego programu lekowego.
– W praktyce muszę czekać, aż mój stan się pogorszy, żeby móc ponownie otrzymać terapię, która wcześniej była skuteczna – podkreśla.
Aneta Skrzydlewska zachorowała w 2017 roku, jeszcze pod koniec szkoły średniej. Początkowo objawy nie układały się w oczywisty obraz jednej choroby.
– Najpierw zaczęłam potykać się o własne nogi. Później pojawiło się podwójne widzenie i opadająca powieka. Doszły problemy z oddychaniem oraz osłabienie mięśni twarzy – wspomina.
Objawy stopniowo zaczęły ograniczać jej codzienne funkcjonowanie i kontakty z innymi. W kolejnych latach przechodziła przełomy miasteniczne. Stosowano u niej m.in. sterydy, immunoglobuliny i leki immunosupresyjne.
Przełom nastąpił podczas udziału w badaniu klinicznym, w którym otrzymała nowoczesną terapię. Efekt był dla niej wyraźny.
– Po raz pierwszy od zachorowania miałam poczucie, że naprawdę żyję. Przestałam bać się wychodzić z domu – mówi.
Po zakończeniu badania jej stan ponownie się pogorszył. Choć wcześniejsze leczenie przyniosło wyraźną poprawę, obecnie nie spełnia kryteriów obowiązującego programu lekowego.
– W praktyce muszę czekać, aż mój stan się pogorszy, żeby móc ponownie otrzymać terapię, która wcześniej była skuteczna – podkreśla.
Choroba, która wpływa na całe życie
Miastenia nie ogranicza się wyłącznie do problemów z mięśniami. Może wpływać na aktywność zawodową, relacje, plany rodzinne, samodzielność oraz kondycję psychiczną.
– To choroba zmienna i trudna do przewidzenia. Pacjent często nie wie, jak będzie funkcjonował za kilka dni czy tygodni. Skuteczne leczenie daje natomiast możliwość odzyskania kontroli nad własnym życiem, powrotu do pracy i realizowania planów – wyjaśnia Katarzyna Stramowska, psycholog i psychotraumatolog pracująca z osobami z miastenią.
Szczególnie trudnym doświadczeniem może być przełom miasteniczny. Pacjent pozostaje świadomy, podczas gdy stopniowo traci siłę mięśni i zaczyna mieć problemy z oddychaniem. Dla wielu osób jest to doświadczenie traumatyczne, którego konsekwencje psychiczne mogą utrzymywać się długo po wyjściu ze szpitala.
Miastenia nie ogranicza się wyłącznie do problemów z mięśniami. Może wpływać na aktywność zawodową, relacje, plany rodzinne, samodzielność oraz kondycję psychiczną.
– To choroba zmienna i trudna do przewidzenia. Pacjent często nie wie, jak będzie funkcjonował za kilka dni czy tygodni. Skuteczne leczenie daje natomiast możliwość odzyskania kontroli nad własnym życiem, powrotu do pracy i realizowania planów – wyjaśnia Katarzyna Stramowska, psycholog i psychotraumatolog pracująca z osobami z miastenią.
Szczególnie trudnym doświadczeniem może być przełom miasteniczny. Pacjent pozostaje świadomy, podczas gdy stopniowo traci siłę mięśni i zaczyna mieć problemy z oddychaniem. Dla wielu osób jest to doświadczenie traumatyczne, którego konsekwencje psychiczne mogą utrzymywać się długo po wyjściu ze szpitala.
Skuteczność leczenia ma swoją cenę
Przez wiele lat podstawą terapii miastenii były m.in. glikokortykosteroidy. Leki te mogą skutecznie ograniczać aktywność choroby, jednak ich długotrwałe stosowanie, zwłaszcza w wysokich dawkach, wiąże się z ryzykiem licznych powikłań.
Pacjenci mogą doświadczać m.in. cukrzycy, osteoporozy, nadciśnienia, zaćmy, jaskry, osłabienia mięśni, przyrostu masy ciała czy zwiększonej podatności na infekcje. Sterydoterapia może również negatywnie wpływać na sen i samopoczucie psychiczne.
Anna Kośmider z Mazur przez lata przyjmowała wysokie dawki sterydów. Z czasem pojawiły się u niej poważne konsekwencje leczenia, w tym martwica kości, osteoporoza i niedoczynność kory nadnerczy. W ciągu ośmiu lat przeszła 14 operacji.
Przez wiele lat podstawą terapii miastenii były m.in. glikokortykosteroidy. Leki te mogą skutecznie ograniczać aktywność choroby, jednak ich długotrwałe stosowanie, zwłaszcza w wysokich dawkach, wiąże się z ryzykiem licznych powikłań.
Pacjenci mogą doświadczać m.in. cukrzycy, osteoporozy, nadciśnienia, zaćmy, jaskry, osłabienia mięśni, przyrostu masy ciała czy zwiększonej podatności na infekcje. Sterydoterapia może również negatywnie wpływać na sen i samopoczucie psychiczne.
Anna Kośmider z Mazur przez lata przyjmowała wysokie dawki sterydów. Z czasem pojawiły się u niej poważne konsekwencje leczenia, w tym martwica kości, osteoporoza i niedoczynność kory nadnerczy. W ciągu ośmiu lat przeszła 14 operacji.
„W końcu mogę żyć normalnie”
Inną historię opowiada Wioleta Kwaśniewska-Khwar. Pierwsze objawy miastenii wystąpiły u niej już w wieku 14 lat. Z biegiem czasu choroba coraz bardziej odbierała jej samodzielność. Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz powikłania związane z wieloletnim leczeniem sterydami – cukrzyca, nadwaga i depresja.
Jej stan był tak ciężki, że przez długi czas potrzebowała wspomagania oddychania. Jak wspomina, od 2020 roku większość codziennych czynności wykonywali za nią bliscy.
Pod koniec 2023 roku rozpoczęła nowoczesne leczenie biologiczne w ramach programu lekowego. Poprawa nastąpiła bardzo szybko.
– Już następnego dnia sama usiadłam na łóżku, przyjęłam leki i stanęłam na nogach. Rodzice i lekarze byli zaskoczeni – opowiada.
Dziś może wychodzić z domu, spotykać się z przyjaciółmi, czytać i podróżować.
– Mogę normalnie żyć. Szkoda tylko, że stało się to dopiero teraz – mówi.
Inną historię opowiada Wioleta Kwaśniewska-Khwar. Pierwsze objawy miastenii wystąpiły u niej już w wieku 14 lat. Z biegiem czasu choroba coraz bardziej odbierała jej samodzielność. Pojawiły się problemy z oddychaniem oraz powikłania związane z wieloletnim leczeniem sterydami – cukrzyca, nadwaga i depresja.
Jej stan był tak ciężki, że przez długi czas potrzebowała wspomagania oddychania. Jak wspomina, od 2020 roku większość codziennych czynności wykonywali za nią bliscy.
Pod koniec 2023 roku rozpoczęła nowoczesne leczenie biologiczne w ramach programu lekowego. Poprawa nastąpiła bardzo szybko.
– Już następnego dnia sama usiadłam na łóżku, przyjęłam leki i stanęłam na nogach. Rodzice i lekarze byli zaskoczeni – opowiada.
Dziś może wychodzić z domu, spotykać się z przyjaciółmi, czytać i podróżować.
– Mogę normalnie żyć. Szkoda tylko, że stało się to dopiero teraz – mówi.
Nowoczesne terapie są dostępne, ale nie dla każdego
W ostatnich latach leczenie miastenii znacznie się zmieniło. Pojawiły się terapie celowane i biologiczne, które u części pacjentów pozwalają lepiej kontrolować objawy, zmniejszać liczbę zaostrzeń i ograniczać potrzebę stosowania wysokich dawek sterydów.
Problemem pozostaje jednak dostęp do tych terapii. Z innowacyjnego leczenia w ramach programu lekowego korzysta obecnie około 80 osób, a kryteria kwalifikacji są bardzo restrykcyjne. W efekcie część pacjentów może nie otrzymać skuteczniejszej terapii na etapie, gdy jest ona najbardziej potrzebna.
– Terapie biologiczne są ogromnym krokiem naprzód w leczeniu miastenii. Jednocześnie obecne kryteria programu lekowego ograniczają dostęp do nich pacjentom, którzy wymagają bardziej skutecznego leczenia – zauważa prof. Monika Adamczyk-Sowa.
Na potrzebę zmian zwraca uwagę również prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii. Wśród proponowanych kierunków wymienia m.in. większe uwzględnienie konsekwencji długotrwałego leczenia sterydami oraz możliwość wcześniejszego zastosowania skutecznych terapii u osób narażonych na ciężkie zaostrzenia.
Pacjenci apelują o zmianę zasad kwalifikacji do programu tak, aby nowoczesne leczenie można było rozpocząć zanim choroba doprowadzi do poważnych i często trudnych do odwrócenia konsekwencji.
– Rozwój medycyny powinien iść w parze z dostępnością terapii. W przypadku miastenii chodzi nie tylko o zmniejszenie objawów. Chodzi o możliwość normalnego, samodzielnego życia bez kolejnych powikłań – podsumowuje Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face.
W ostatnich latach leczenie miastenii znacznie się zmieniło. Pojawiły się terapie celowane i biologiczne, które u części pacjentów pozwalają lepiej kontrolować objawy, zmniejszać liczbę zaostrzeń i ograniczać potrzebę stosowania wysokich dawek sterydów.
Problemem pozostaje jednak dostęp do tych terapii. Z innowacyjnego leczenia w ramach programu lekowego korzysta obecnie około 80 osób, a kryteria kwalifikacji są bardzo restrykcyjne. W efekcie część pacjentów może nie otrzymać skuteczniejszej terapii na etapie, gdy jest ona najbardziej potrzebna.
– Terapie biologiczne są ogromnym krokiem naprzód w leczeniu miastenii. Jednocześnie obecne kryteria programu lekowego ograniczają dostęp do nich pacjentom, którzy wymagają bardziej skutecznego leczenia – zauważa prof. Monika Adamczyk-Sowa.
Na potrzebę zmian zwraca uwagę również prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii. Wśród proponowanych kierunków wymienia m.in. większe uwzględnienie konsekwencji długotrwałego leczenia sterydami oraz możliwość wcześniejszego zastosowania skutecznych terapii u osób narażonych na ciężkie zaostrzenia.
Pacjenci apelują o zmianę zasad kwalifikacji do programu tak, aby nowoczesne leczenie można było rozpocząć zanim choroba doprowadzi do poważnych i często trudnych do odwrócenia konsekwencji.
– Rozwój medycyny powinien iść w parze z dostępnością terapii. W przypadku miastenii chodzi nie tylko o zmniejszenie objawów. Chodzi o możliwość normalnego, samodzielnego życia bez kolejnych powikłań – podsumowuje Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face.
Tags:
Aktualności
