Ten uśmiechnięty chłopiec na zdjęciach to Kuba. Pamiętajmy nie każdą chorobę widać na pierwszy rzut oka. Nie pozwólmy, by ten uśmiech zniknął. Rodzina apeluje o pomoc i prowadzi zbiórkę w sieci.
Urodził się 27.06.2019 r jako zdrowe dziecko, dostał 9 punktów w skali Apgar. W wieku 2 lat Nasz syn nagle zniknął, zaczęła się Nasza walka. Kuba NIE MÓWI, nie reaguję na imię, nie łapię kontaktu wzrokowego, ma znaczny deficyt w zakresie relacji społecznych. Często odbierany jest przez innych jako niegrzeczne dziecko, bo nie ustoi cierpliwie, ma problemy z koncentracją i uwagą przez co jego reakcję są nieadekwatne do sytuacji.
Nasz mały buntownik ma zdiagnozowany Autyzm Dziecięcy. W prywatnie prowadzonej terapi neurologopedycznej jesteśmy od 19 miesięcy, mamy również diagnozę zaburzeń integracji sensorycznej w terapi od 10 miesięcy. Od kwietnia tego roku zaczęliśmy zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju w przedszkolu Dzieńdoberek w Szczecinie, gdzie od września rozpoczynamy przygodę...
Pomimo terapii postępy są widoczne ale powolne, do tej pory nie znamy konkretnej przyczyny co spowodowało ASD u syna. Pamiętajmy, że to nie choroba i nie ma na nią lekarstwa.
Zaburzenia ze spektrum Autyzmu stanowią bardzo duży problem kliniczny. U wielu pacjentów, którzy prezentują cechy autystyczne nie jest stawiana jednoznaczna diagnoza przyczyny problemów. Wielu małych pacjentów trafia do psychologów i psychiatrów, rodzice zaś nieświadomi są istnienia związku zaburzeń genetycznych objawiających się m.in. cechami autystycznymi. Przez co nie wykonują specjalistycznych badań. A tak naprawdę choroby metaboliczne stanowią bardzo ważną przyczynę zaburzeń. Dlatego tylko odpowiednia diagnostyka m.in. badanie genetyczne WES jest szansą na diagnozę, a w konsekwencji podjęcia trafnego leczenia.
Bardzo ważna jest też terapia psychologiczno-pedagogiczna, neurologopedyczna ,SI i wiele innych których wymaga Kuba. Celem zbiórki jest pomoc w zebraniu środków właśnie na poszerzenie diagnostyki o badania, które dadzą odpowiedź jak działa organizm Naszego syna o ewentualnych problemach i chorobach, które można leczyć. Niestety badania te nie są refundowane przez NFZ nie mówiąc o tym że czas oczekiwania to kolejne 2 lata. A Czas ma tu znaczenie.
Link do zbiórki dostępny tutaj: Uśmiech dziecka jest całym światem#Kubuś#ASD
Tags:
Gryfino
